"Mọi thứ bắt đầu trở nên rõ ràng khi tôi được chẩn đoán"
Elena chia sẻ rằng cả tuổi trẻ của cô là một chuỗi mâu thuẫn: giỏi giang nhưng cô độc, có sự nghiệp nhưng không thể mở lòng. Mọi thứ chỉ bắt đầu có lời giải khi cô được xác nhận là người tự kỷ. Những hành vi tưởng chừng “khác người”, từ rối loạn giác quan, căng thẳng xã hội đến các cơn hoảng loạn, cuối cùng cũng có nguyên nhân.
Tuy nhiên, giống như hàng ngàn phụ nữ khác, Elena nhận ra rằng thế giới không được thiết kế để hiểu và hỗ trợ phụ nữ tự kỷ. Một nghiên cứu gần đây chỉ ra gần 80% nữ giới mắc tự kỷ vẫn chưa được chẩn đoán khi đến tuổi 18. Lý do chính là các tiêu chí chẩn đoán chủ yếu dựa trên biểu hiện của nam giới, khiến phụ nữ dễ bị bỏ qua.
Khi được chấp nhận vào Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia (NDIS) của Úc, Elena hy vọng cuối cùng cô sẽ nhận được sự giúp đỡ cần thiết. Cô yêu cầu được hỗ trợ trị liệu tâm lý và vật lý liên quan đến vấn đề chấn thương tâm lý và rối loạn sàn chậu, những điều đang ngăn cản cô có mối quan hệ tình cảm, thể chất bình thường.
Thay vì nhận được sự đồng cảm, Elena bị chất vấn: “Chuyện đó thì liên quan gì đến tự kỷ?”. Nỗi xấu hổ lại bủa vây khi cô phải giải thích về chứng co thắt âm đạo (vaginismus), một hậu quả của chấn thương tinh thần, khiến cô không thể quan hệ tình dục hay vượt qua kỳ kiểm tra phụ khoa.
Cuối cùng, cô chỉ được đề xuất gặp nhà trị liệu ngôn ngữ và nhân viên hỗ trợ, những dịch vụ vốn dành cho nam giới tự kỷ có khó khăn về lời nói hoặc cần giúp đỡ khi ra ngoài. “Tôi không có vấn đề về nói chuyện, và tôi hoàn toàn có thể đi lại một mình,” cô nói, đầy bất lực.
Những con số không biết nói dối
Thực tế, câu chuyện của Elena không phải là cá biệt. Một nghiên cứu cho thấy 9 trên 10 phụ nữ tự kỷ từng bị xâm hại tình dục. Họ cũng gặp nhiều khó khăn trong việc xây dựng và duy trì các mối quan hệ yêu đương, cảm thấy tổn thương nhiều hơn cả nam giới tự kỷ.
Với Elena, hậu quả không chỉ là cảm xúc mà còn là thể chất. Cô không thể thực hiện xét nghiệm phụ khoa vì đau đớn. Cô từng rơi vào cơn hoảng loạn khi một người đàn ông lạ đến bắt chuyện tại quán bar vì không thể nghe rõ do suy giảm thính lực. Những cơ hội tình cảm, vì thế, vụt qua trong sự bất lực và xấu hổ.
“Là một học giả nghiên cứu về khuyết tật, tôi hiểu vì sao mình bị bỏ qua,” Elena nói. Cô cho rằng, hệ thống hiện tại quá tập trung vào mô hình điều trị nam giới, và không nhận ra rằng phụ nữ cần một cách tiếp cận khác, nhân văn hơn.
“Tôi cần trị liệu thể chất và tâm lý để vượt qua chấn thương, để tự tin bước vào một mối quan hệ, để không còn sợ hãi chuyện tình dục. Không phải liệu pháp ngôn ngữ.”
Cô kết lại câu chuyện bằng hình ảnh mình ngồi một mình, đọc tin bạn cũ đính hôn, bật khóc sau lời chúc “Chúc mừng nhé!!!”. “Tôi tự hỏi, một chuyên gia ngôn ngữ sẽ nói gì trong hoàn cảnh đó?”
Câu chuyện của Elena là một lời nhắc mạnh mẽ rằng phụ nữ tự kỷ, dù “cao chức năng”, vẫn có thể rơi vào lãng quên nếu hệ thống hỗ trợ không thay đổi. Đã đến lúc chúng ta lắng nghe và hiểu rằng hỗ trợ “hợp lý và cần thiết” không thể chỉ dựa trên một khuôn mẫu lỗi thời.
